O caso Lito Sousa - Cuidados paliativos em casos de doenças raras como aspecto complementar

Por acreditar que o caso dele seja oportunidade de ampliar a discussão, venho indicar fontes sobre a questão, especialistas autores no livro Reabilitação paliativa - Terapia ocupacional e interprofissionalidade.

Entendo que seja um aspecto complementar importante e os autores dos artigos são pesquisadores ligados à Academia Nacional de Cuidados Paliativos - ANCP, às várias universidades brasileiras, e algumas têm especialização fora do País.

A obra esteve entre os selecionados para finalistas do Jabuti Acadêmico e aborda tudo sobre cuidados paliativos, inclusive o capítulo 'Potencializar até o fim: reabilitação paliativa em hospice.' As autoras são fisiatra, psiquiatra e terapeuta ocupacional, ambas com formação pelo St. Christopher's Hospice, referência na Inglaterra.

Se eventualmente for incluir algo sobre isso, posso buscar o melhor especialista entre eles.

Segue o release sobre o livro aqui:

Reabilitação paliativa

Terapia Ocupacional e Interprofissionalidade

Tornado assunto obrigatório na formação de profissionais

de saúde a partir da adoção da Política Nacional de Cuidados Paliativos, a obra é a única publicação que atende às peculiaridades da Nota Informativa n. 14, do Ministério da Saúde, fornecendo orientações sobre a atuação e as atribuições da Equipe Multiprofissional de Apoio para Reabilitação (EMAP-R), parte do Programa Melhor em Casa (PMeC). Nela estão contemplados os mais inovadores recursos para que todos na equipe de paliativistas possam proporcionar qualidade de vida e atendimento personalizado aos pacientes, oferecendo, para além do cuidado físico, também atenção psicológica, a ele e à família.

Nos estágios finais da vida de um paciente, o medo da morte é também o medo do declínio funcional e da perda da autonomia, o que frequentemente se traduz em dependência e isolamento. Paralelamente, os profissionais de saúde são preparados científica e tecnicamente para manter a vida e adiar a morte, mas não são orientados para compreender e respeitar as vontades e necessidades das pessoas que enfrentam o processo de finitude. Na contramão dessa realidade, equipes multidisciplinares se empenham em propor iniciativas para evitar ou minimizar os sofrimentos, na forma de avanços técnicos e de políticas públicas, o que resultou na recém-instituída Política Nacional de Cuidados Paliativos pelo Ministério da Saúde. O livro Reabilitação paliativa — Terapia Ocupacional e Interprofissionalidade (Summus Editorial, 344 p., R$ 125,70), organizado pelas terapeutas ocupacionais e professoras Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo, Cristiane Aparecida Gomes-Ferraz e Gabriela Rezende é o primeiro sobre o assunto, que vem subsidiar essa necessidade de protocolos éticos e funcionais e contribuir para a formação de paliativistas.

Enquanto a reabilitação tradicional foca na recuperação funcional e na promoção da independência, e os cuidados paliativos priorizam o alívio do sofrimento e o bem-estar integral, a reabilitação paliativa pode trazer alívio e maior conforto para pessoas que vivem esse momento desafiador ao unir essas duas perspectivas e oferecer intervenções personalizadas que preservem as funções física, emocional, social e espiritual do paciente pelo maior tempo possível, respeitando suas metas e necessidades individuais.

Um dos méritos do livro é fornecer aos profissionais e cuidadores envolvidos no processo a orientação necessária para ter conversas difíceis, que ajudem os pacientes e suas famílias a fazer escolhas, tomar decisões e se preparar para os momentos finais com a melhor qualidade de vida possível, reconhecendo que, mesmo em condições irreversíveis, é possível promover autonomia, conforto e dignidade.

As contribuições de diversos profissionais envolvidos com terapias voltadas para as questões ocupacionais, emocionais, psicossociais, de nutrição e de comunicação, com um artigo especialmente dedicado ao atendimento às crianças, além de tecnologias disponíveis e outras abordagens estão distribuídos em mais de 20 capítulos didaticamente elaborados. Destinado a profissionais e estudantes das áreas da saúde e de humanidades — sobretudo terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, médicos, enfermeiros, nutricionistas, dentistas, psicólogos e capelães —, o livro vem cobrir uma lacuna há muito aberta na esfera acadêmica.

As organizadoras

Marysia Prado De Carlo é professora associada livre-docente do curso de Terapia Ocupacional do Departamento de Ciências da Saúde da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP-USP). Orientadora credenciada do Programa de Pós-Graduação de Enfermagem em Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP-USP), ambas da Universidade de São Paulo. Mestre e doutora pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), fez dois programas de pós-doutorado com estágio no exterior e a especialização em Cuidados Paliativos pela Instituto Pallium Latinoamérica. Autora e organizadora de cinco livros e diversos artigos e capítulos nacionais e internacionais. Atualmente é membro da Rehabilitation in Palliative Care Taskforce, ambas da European Association of Palliative Care (EAPC). Docente tutora do Programa de Residência Multiprofissional de Atenção ao Câncer do Hospital das Clínicas da FMRP-USP e da Liga Acadêmica de Espiritualidade em Saúde e Cuidados Paliativos (LESCP-USP). É líder do Grupo de Pesquisa “Laboratório de Investigação sobre a Atividade Humana e Cuidados Paliativos” e atual presidente do Instituto Lótus de Cuidados Paliativos de Ribeirão Preto (ILCP-RP).

Gabriela Rezende é terapeuta ocupacional e professora do curso de Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP-USP). Mestre e doutora em Ciências pelo Programa de Pós-Graduação de Enfermagem em Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP (EERP-USP), com estágio no exterior. Pesquisadora convidada da St. George’s University of London e da Kingston University, no Reino Unido. Especialista em Terapia da Mão e Reabilitação Neurológica pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Docente tutora do Programa de Residência Multiprofissional de Atenção ao Câncer do Hospital das Clínicas da FMRP-USP. Líder do Grupo de Pesquisa “Laboratório de Re(H)habilitação e do Desempenho Ocupacional (Labilita)” da USP-RP. Foi membro da Occupational Therapy Task Force da European Association of Palliative Care (EAPC) e atualmente é membro da Rehabilitation in Palliative Care Taskforce da EAPC. Membro fundador do Instituto Lótus de Cuidados Paliativos de Ribeirão Preto (ILCP-RP).

Cristiane Aparecida Gomes-Ferraz é terapeuta ocupacional, mestre e doutora em Ciências pelo Programa de Pós-Graduação de Enfermagem em Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP (EERP-USP). Especialista em Dor pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Aprimoramento Profissional de Terapia Ocupacional na Saúde Mental pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP. Atualização em Gerontologia, avaliação e estimulação cognitiva. Membro do Grupo de Pesquisa Laboratório de Investigação sobre a Atividade Humana e Cuidados Paliativos (LIATH-CP) da USP-RP, credenciado no Diretório de Grupos do CNPq. Membro do Projeto Kurama — Intervenções Assistidas por Animais. Membro fundador do Instituto Lótus de Cuidados Paliativos de Ribeirão Preto (ILCP-RP).